Ce se întâmplă atunci când ai o dizabilitate atât de stânjenitoare încât celor care suferă de ea le este frică să vorbească despre aceasta? Tessa Miller a scris un eseu incredibil despre cum e să trăiești cu sindromul colonului iritabil, explicând ce înseamnă să trăieşti cu o dizabilitate invizibilă. Este incredibil de emoţionant, transmiţând, de asemenea, multe informaţii referitoare atât la boală, cât şi la tratamentele de ultimă generaţie folosite de Miller.

 

 

Iată cum descrie aceasta cum a fost când boala s-a manifestat pentru prima oară...


Eram obişnuită cu durerile de stomac - erau ceva cu care trăisem întreaga viaţă -, dar asta nu se compara cu nimic din ce simţisem înainte. Măruntaiele îmi erau sfâşiate, întinse, parcă luaseră foc. Crampele erau atât de puternice de parcă trupul meu încerca să scape de intestine printr-un fel de naştere dezgustătoare. În următoarea zi, gura şi gâtul mi-au fost cuprinse de dureri pulsatile. Le-am pus pe seama unei toxiinfecţii urâte sau a gripei, am luat un pumn de Imodium şi de Tylenol şi m-am luptat să prind avionul către Illinois.

Lucrurile s-au înrăutăţit acasă la ai mei. Durerea şi crampele s-au agravat. Nu puteam să mănânc şi abia dacă mai puteam să vorbesc. În timp ce familia mea sărbătorea Ziua Recunoştinţei, eu am stat numai în pat, cu excepţia momentelor când mă duceam la baie, de 15, 20 sau 30 de ori pe zi. Epuizată, am rugat-o pe mama să mă ducă la urgenţe, după ce am umplut vasul de toaletă până la margine de mai multe ori cu nimic altceva decât sânge de un roşu aprins...

Din ce în ce mai slăbită, am avut mai multe accidente încercând să ajung la baie. Ca tânără mândră  de independenţa mea (şi uşor de stânjenit), îmi venea să intru în pământ de ruşine. Mama şi tatăl meu vitreg m-au dus înapoi la camera de urgenţă şi am fost transportată rapid cu ambulanţa la un alt spital, unde mi-am petrecut următoarea săptămână într-o ceaţă de medicamente şi teste.

N-aveam de unde să ştiu atunci, dar acesta era doar începutul. Lunile următoare au adus internări după internări la spital, reprize de medicamente diferite, diagnostice multiple şi un transplant de materii fecale care mi-a salvat viaţa (chiar aşa – excrementele altcuiva au fost transferate în tractul meu digestiv). Nu era ceva de care aveam să trec sau peste care puteam sa trec; avea în cele din urmă să schimbe modul în care-mi privesc trupul, sănătatea, relaţiile şi viaţa.


Miller explică mai departe că sindromul colonului iritabil (SCI) este o tulburare sistemică imunitară. Practic, sistemul imunitar îţi atacă intestinele, încercând să le elimine din organism. Rezultatul constă într-o mulţime de simptome, de la inflamaţii la hemoragii interne, care duc exact la ceea ce spunea Miller: dureri, frică şi ruşinea de a suferi de o boală care te poate face să te scapi pe tine. Ceea ce este atât de curajos la eseul lui Miller e că aceasta descrie un lucru despre care multor oameni suferind de această boală le este prea greu să vorbească.

Un prieten apropiat de-al meu, care suferă de aceeaşi boală, mi-a spus odată cu tristeţe: ”este greu să le explici oamenilor că ai un fund infirm”. Din cauză că SCI este o problemă cronică, nu o boală care poate fi vindecată, el intră în categoria dizabilităţilor. Miller trebuie să înveţe cum să se împace cu această suferinţă fizică pentru tot restul vieţii şi face o treabă incredibilă descriind atât oroarea, cât şi partea amuzantă a tuturor lucrurilor pe care le implică, de la mostrele de scaun până la transplantul ei de materii fecale.

Pentru mulţi oameni care suferă de dizabilităţi invizibile, există un dublu stigmat – mai întâi cel al handicapului în sine, iar apoi cel apărut atunci când aduci vorba despre el şi atragi atenţie asupra sa. Din afară, nimeni nu poate vedea de ce suferă Miller. Dar ea ne introduce în mod elocvent în lumea singuratică şi derutantă a bolii sale, sperând să uşureze apăsarea acelor stigmate. Nu doar că demistifică experienţa de a fi bolnav, dar ne şi prezintă detaliile pur ştiinţifice din spatele unui transplant de fecale. Din ce în ce mai mulţi oameni apelează la această operaţie în cadrul căreia – ca s-o spunem pe şleau – pulverizezi excrementele altcuiva în colonul tău. Operaţia i-a salvat viaţa lui Miller şi este posibil să mai salveze câteva milioane pe măsură ce timpul trece.

Iar acum ea încearcă să-şi croiască o nouă viaţă, trăind cu o dizabilitate pe care nimeni nu o poate vedea - şi este greu să vorbeşti despre asta într-o companie aleasă. Îşi înfruntă viitorul cu graţie şi pragmatism:

Nu eram sigură cum avea să fie să trăiesc cu SCI. Acum, am zile bune şi zile proaste, săptămâni bune şi săptămâni proaste. Sistemul meu imunitar încă nu e ceea ce a fost: răcelile şi gripele mă scot din circuit mai mult decât înainte şi dacă există vreun virus prin preajmă, sigur îl iau. Am ajuns să accept faptul că trupul meu este altfel decât a fost odată şi că trebuie să am răbdare până învăţ cum să am mai bine grijă de el (şi să-l apreciez). Continui să iau un pumn de pastile în fiecare zi, sunt atentă la ce mănânc şi beau şi fac tot ce pot ca să diminuez anxietatea (mintea şi stomacul sunt foarte strâns legate, chiar şi la oamenii cu un sistem digestiv perfect normal). Am ”mini-erupţii” care îmi ”ard” articulaţiile şi îmi umplu gura de ulceraţii. Trag ponoasele pentru că, accidental, mănânc gluten din când în când. Prea mult din orice – stres, mâncare, distracţie – îmi afectează corpul.

 

Traducere de Ana Dumitrache după heres-what-its-like-to-live-with-an-invisible-disabil